Lilian
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Créée par Elodie Barbet
8 153,30 € déjà collectés !
Après un mois et demi passé au Chu de Rouen,
Lilian a pris la route pour Paris afin (on l'espère) de trouver ce qui lui arrive.
Olivier et Clémence sont évidemment auprès de lui.
Aujourd'hui, nous aimerions les aider à notre manière ....
Pour se faire, nous avons décidé de lancer une cagnotte afin qu'ils puissent rester auprès de Lilian et qu'ils n'aient pas de questions à se poser pour tous les frais que cela va engendrer. Ils ont besoin de nous, de vous!!
Aujourd'hui nous lançons donc un appel du cœur, d'un don...
Merci d'avance
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.
Créée le 01-06-23
Des nouvelles du notre champion 💪
Bonjour à tous,
Les dernières nouvelles ...
Lilian n'a pas pu faire sa rentrée comme prévu, depuis fin juillet l'épilepsie à encore pris le dessus . Nous sommes rentrés 24h plus tôt de vacances car il n'allait pas bien s'en est suivi 10j d'hospitalisation les derniers examens montrent une stabilité de la maladie pourtant .
Les jours passent et se ressemblent pas beaucoup d'évolution malgré plusieurs changement de traitement .
Nous restons positifs et nous sommes très fier de lui qui ne se plaint jamais.
Notre guerrier va y arriver 💪🙏
Joyeux anniversaire 🎉🥳
Il y a 1an nous fêtions son anniversaire en réanimation... Que de chemin parcourue pour notre petit guerrier 💪
La dernière IRM montre que tout est stable .
La nouveauté ?! Quelques heures au collège dans sa classe! Que d'émotion
Pour septembre nous faisons une demande pour une reprise à temps partielle à son rythme bien sûr.
Des nouvelles de notre guerrier !
Les résultats d'IRM du 26/02 sont bons, pas d'évolution de la maladie voire même une régression de la partie infiltrée...
Mais l'épilepsie refait des siennes, Lilian à dû être hospitalisé jeudi 29 en urgence pour adapter son traitement.
Il va mieux on espère une sortie prochainement .
Notre champion est encore une fois très courageux 💪
Dernière news 💪💪❤️
Bonjour à tous,
Lilian à passé son IRM de contrôle lundi , la tumeur n'a pas grossi c'est déjà une bonne nouvelle!
On poursuit le traitement qu'il supporte bien et aura une nouvelle IRM dans 3 mois .
Notre champion continue ces progrès avec la kiné, l'orthophoniste et maintenant 2 profs viennent à la maison 🤗.
Il retrouve peu à peu une vie de petit garçon de 11ans
Nous sommes toujours aussi fier de lui 💪
Voici des nouvelles de notre champion
Notre champion a encore eu des jours difficiles...l'épilepsie est compliqué à gérer ces derniers temps .Quelques jours d'hospitalisation et il est toujours plus fort que jamais !!
Avec la neuropédiatre nous essayons de stabilisé les crises avec les traitements.
D'ici peu il va avoir des médicaments à prendre de type chimiothérapie pour renforcer la radiothérapie.
Nous restons fort pour lui et positif 💪💪
Petit news de Lilian le 18 septembre 2023
Nous sommes rentrés à la maison!
Après 6 semaines sur Caen et 30 séances de radiothérapie pour Lilian, nous sommes enfin de retour à la maison!!
Cela c'est plutôt bien passé dans l'ensemble, il aura une IRM le 26 septembre et 1 rdv le 28 avec la Pr Schneider pour une conduite à tenir.
Place au repos pour notre champion qui est épuisé.
Nous sommes très fier de lui comme toujours 💪
Voici des nouvelles fraîches
Cela fait maintenant 2 semaines que Lilian a commencé la radiothérapie sur Caen, un début un peu difficile, il affronte ça comme un chef depuis.
Nous sommes tellement fier de lui !
Il va bien et récupère plutôt bien également.
Nous savons que cette bataille n'est pas gagné mais nous continuons à nous battre avec lui et profitons des petits plaisirs de la vie en famille.
Dernière news de Lilian
Bonjour a tous,
Nous sommes rentrés de Paris mardi soir avec Lilian,
Il sera désormais suivi au Chu la biopsie ayant révélée un gliome de haut grade (une tumeur cérébrale) très difficile à diagnostiquer chez lui .
Il aura 6 semaines de radiothérapie pour essayer de stopper l'évolution et même on espère réduire cette tumeur infiltrante non opérable.
Un nouveau combat que nous allons mené de front avec lui entouré de notre famille .
Merci à tous pour votre soutient.
Nouvelle du jour le 05 juillet 2023 le 05 juillet 2023 le 05 juillet 2023 le 05 juillet 2023
Aujourd'hui mercredi 5 juillet Lilian a eu sa biopsie cerebrale + encore (la 3e) une ponction lombaire.
Nous attendons tous beaucoup de cette biopsie pour enfin ,peut etre avoir des reponses a tout ce mal.
Il s'est bien reveille de l'anesthesie ,il reste en surveillance jusqu'a demain en Unite de soin continue et une IRM sera faite dans la journee de demain.
Il a fait beaucoup de progres psychomoteur ainsi qu'au niveau de l'elocution.
Le poids reste encore un point important a ameliorer mais il va y arriver.
Petit message de Clémence et Olivier. le 14 June 2023
Après 10jours en soins continue Lilian est en neurologie avec une belle chambre vue sur la Tour Eiffel s'il vous plaît !!! 🤭
Les séances de kiné le font progresser de jour en jour ,
Notre petit champion se met debout tout seul et fait quelques pas avec de l'aide bien sûr .
Il passe beaucoup d'examens mais toujours aucun diagnostic...😒
il garde le sourire malgré tout même pendant les jours "sans" où l'épilepsie prend le dessus avec de grosses crises.
Nous restons positifs et nous vous remercions pour tous vos messages de soutient et votre aide 🙏
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