Lilian

Nous commençons cette nouvelle année avec de mauvaises nouvelles , depuis l'IRM du mois d'octobre la tumeur progresse après 1an de stabilisation. Nous avons changé la chimiothérapie par voie orale mais à l'IRM de fin Janvier la tumeur a de nouveau progressé , après ce coup dur nous continuons d'être positif auprès de Lilian, de l'accompagner au mieux dans les moments difficiles entouré de notre famille . Les choses avancent doucement vers les soins palliatifs .
Pour le moment il va plutôt bien même si l'épilepsie fait de nouveau des siennes. 
Nous allons avec le soutient d'association comme " les étoiles dans la mer"  réalisé le plus de rêves possible pour lui 🙏.

Notre champion n'a pas dit son dernier mot 💪 25 mois après les 1er symptômes il est toujours bien avec nous, avec son sourire et son air malicieux .

Bonjour à tous,

Les dernières nouvelles ...

Lilian n'a pas pu faire sa rentrée comme prévu, depuis fin juillet l'épilepsie à encore pris le dessus . Nous sommes rentrés 24h plus tôt de vacances car il n'allait pas bien s'en est suivi 10j d'hospitalisation les derniers examens montrent une stabilité de la maladie pourtant .

Les jours passent et se ressemblent pas beaucoup d'évolution malgré plusieurs changement de traitement .

Nous restons positifs et nous sommes très fier de lui qui ne se plaint jamais.

Notre guerrier va y arriver 💪🙏

Il y a 1an nous fêtions son anniversaire en réanimation... Que de chemin parcourue pour notre petit guerrier 💪

La dernière IRM montre que tout est stable .

La nouveauté ?! Quelques heures au collège dans sa classe! Que d'émotion 

Pour septembre nous faisons une demande pour une reprise à temps partielle à son rythme bien sûr.

Les résultats d'IRM du 26/02 sont bons, pas d'évolution de la maladie voire même une régression de la partie infiltrée...

Mais l'épilepsie refait des siennes, Lilian à dû être hospitalisé jeudi 29 en urgence pour adapter son traitement.

Il va mieux on espère une sortie prochainement .

Notre champion est encore une fois très courageux 💪

Bonjour à tous,

Lilian à passé son IRM de contrôle lundi , la tumeur n'a pas grossi c'est déjà une bonne nouvelle!

On poursuit le traitement qu'il supporte bien et aura une nouvelle IRM dans 3 mois .

Notre champion continue ces progrès avec la kiné, l'orthophoniste et maintenant 2 profs viennent à la maison 🤗.

Il retrouve peu à peu une vie de petit garçon de 11ans

Nous sommes toujours aussi fier de lui 💪

Notre champion a encore eu des jours difficiles...l'épilepsie est compliqué à gérer ces derniers temps .Quelques jours d'hospitalisation et il est toujours plus fort que jamais !! 

Avec la neuropédiatre nous essayons de stabilisé les crises avec les traitements.

D'ici peu il va avoir des médicaments à prendre de type chimiothérapie pour renforcer la radiothérapie. 

Nous restons fort pour lui et positif 💪💪

Cela fait maintenant 2 semaines que Lilian a commencé la radiothérapie sur Caen, un début un peu difficile, il affronte ça comme un chef depuis.

Nous sommes tellement fier de lui !

Il va bien et récupère plutôt bien également.

Nous savons que cette bataille n'est pas gagné mais nous continuons à nous battre avec lui et profitons des petits plaisirs de la vie en famille.

Bonjour a tous,

Nous sommes rentrés de Paris mardi soir avec Lilian,

Il sera désormais suivi au Chu la biopsie ayant révélée un gliome de haut grade (une tumeur cérébrale) très difficile à diagnostiquer chez lui .

Il aura 6 semaines de radiothérapie pour essayer de stopper l'évolution et même on espère réduire cette tumeur infiltrante non opérable. 

Un nouveau combat que nous allons mené de front avec lui entouré de notre famille .

Merci à tous pour votre soutient.