Courageux Aloïs : thérapies complémentaires pour combattre son cancer.

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Créée par Agnès Clayton

A propos de cette cagnotte

Ni l'année de ses 15 ans, ni celle de ses 16 ans ne se passent comme il se le serait imaginer...cependant Aloïs fait preuve depuis presque 10 mois de beaucoup de courage, de ténacité et de persévérance...

Comme il me l'a dit un jour d'avril dernier : "Je veux bien mourir, mais pas maintenant, c'est trop tôt, j'ai encore plein de choses à faire". Ce jour là, mon coeur de maman était remplie d'un profond respect envers mon "bébé" qui faisait preuve d'une grande maturité.

Le 25 septembre 2023 au soir, Aloïs et moi nous nous sommes rendus aux urgences de Bergerac...quelques heures plus tard le 26 au matin il était dans un hélicoptère qui le transportait au service des Soins Intensifs à l'hôpital des enfants de Pellegrin à Bordeaux. Je me souviens avoir dit au téléphone à son papa de poser notre petite dernière et de s'asseoir pour lui annoncer cette nouvelle...qui depuis ce jour a bouleversé l'ensemble de la vie d'Aloïs mais celle de son frére et de ses soeurs et bien sûr la notre, ainsi que celle du reste de nos familles et amis.

le 27 septembre 2023 une biopsie est effectuée...on apprendra quelques jours plus tard que cette masse de 13 cms est un cancer, un Lymphome B Primitif du Médiastin de Haut Grade de Stade 3 ...rare, grave, agressif et inopérable.

Une semaine plus tard, Aloïs est transféré au 6éme D au service d'Oncologie Pédiatrique.

Comme tous les parents arrivant dans ce service, nous devons faire face à la maladie de notre enfant mais aussi à celle de tous les autres enfants de ce service, parfois si jeunes...c'est un choc, une remise en question du "pourquoi" de notre existence sur terre et quel est vraiment l'essentiel ? le sens de la vie ? ce que l'on souhaite accomplir seul et en famille ?

Aloïs subira d'octobre 2023 à mars 2024 des ponctions lombaires, myelogramme, des transfusions sanguines, deux blocs opératoires pour la voie centrale... et 7 cures de chimiothérapie avec la perte de ses beaux cheveux, ses sourcils, cils...les vomissements, les aphtes, les sueurs, la perte de poids jusqu'à 49 kgs pour 1m85, les maux des traitements...la morphine....et l'enfermement physique et psychologique dans sa chambre où il y a toujours les bips des machines et quelqu'un qui rentre...plus du tout d'intimité...cette intimité si précieuse à l'âge de l'adolescence...

Mais avec le soutien et les attentions de son papa et de sa maman, du personnel soignant, de la psychologue, de l'art thérapeute, de la socio esthéticienne, de l'équipe de la maison des parents Mac Donald, de la famille et des amis, des prières des voisins...Aloïs tient le coup ...

on arrive au bout des 7 cures de chimiothérapie, et depuis la cinquiéme cure nous savions qu'il n'y avait plus rien...c'était la dernière ligne droite pour mettre cette maladie derrière nous...

Mais cette maladie est tenace, elle aussi, et imprévisible...elle bouscule au plus profond de notre être...

Le 29 mars 2024, Aloïs a le dernier Tep Scan à Haut Lévêque...et Aloïs et moi allons au rendez vous avec l'oncologue avec légèreté et bonheur...

Puis, l'oncologue nous annonce l'indescriptible, l'impossible, l'incompréhensible,… quelle injustice...le cancer est revenue de manière fulgurante...à peine 1 mois et demi après la dernière chimiothérapie de consolidation...

Je me tourne vers Aloïs..son visage se ferme, un masque...je lui prends sa main, il la repousse puis finit par l'accepter...l'oncologue lui demande si il comprends ce qui se passe... il réponds que oui....

Pour moi sa maman, c'est encore plus difficile que la première fois... car je sais que c'est mauvais signe pour les chances de survie d'Aloïs si la première ligne de traitement n'a pas fonctionnée...une grande tristesse dans mon coeur...

Aloïs doit subir à nouveau biopsie et myelogramme qui confirmeront le diagnostic.

Les oncologues proposent à Aloïs et à nous de signer un essai clinique avec un laboratoire pour un medicament expérimental sur les enfants qui sera combiné avec les cures de chimiothérapie.

Nous vivons deux semaines remplies de doutes, d'incertitudes, de questionnements, de renoncements puis d'accepation ...

Aloïs, le 14 avril, fête ses 16 ans avec ses amis et toute la famille, quel bonheur ce jour là ! Le Niveau 16 est débloqué !

Une petite parenthése de 4 jours à la montagne et à Lourdes avec famille et amis nous redonne l'envie...l'envie d'avoir envie de vivre et d'être libres, de voyager...de mener ce second combat avec succés !

Le dimanche 28 Avril, toute la famille se prépare à repartir à Bordeaux, pour de longs mois d'hôpital (encore merci à notre ami de vivre chez nous pour prendre soin de la maison)...Aloïs me demande de le prendre dans mes bras, me dit qu'il ne veut pas y retourner et enfin que je lui promette qu'il va enfin guérir cette fois-ci.

Notre persévérance à nous libérer de cette maladie et d'accepter avec sagesse tout ce qu'elle peut nous enseigner a repris ce jour là...

Nous ne serons que plus tard le sens de chaque experience que nous vivons sur terre, l'acceptation est primordiale et l'émotion que nous y mettons en retour est un enseignement.

Aloïs a encore de longues semaines d'hospitalisation devant lui, surtout avec son auto-greffe de ses cellules souches…et la radiothérapie en suivant…

Cette maladie, m'apprends à moi aussi à accepter l'aide des autres et c'est tout un travail sur moi même que de m'adresser à vous tous aujourd'hui...je le fais pour Aloïs, et non pas pour notre vie quotidienne, nous nous assumons, mais pour offrir à Aloïs ce qu'il mérite après cette année passée et surtout faire face les mois qui viennent avec tous les effets secondaires des chimiothérapies sur son corps...(10 cures en tout dont certaines à haute dose)

Grâce à votre don et l'envoie de ce lien à vos contacts, qui sont susceptibles d'être touchés par l'histoire d'Aloïs, nous pourrons lui offrir :

tous les soins complémentaires et essentiels à sa guérison, non remboursés, qui seront combinés à la médecine traditionnelle : naturopathe, nutritionniste et micronutritionniste, réflexologue, psychologue emdr, sophrologue, biodecodage, thérapie de visualisation autohypnose, …

De manière simple et reconnaissante je vous dis :

Merci.

Agnès, maman d'Aloïs.

"Si tu doutais de tes peurs,

au lieu de douter de tes rêves,

imagine tout ce que tu pourrais accomplir".

Joel Brown

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Merci à tous.