Trevor contre l'épilepsie
A propos de cette cagnotte
Bonjour à tous! Après des mois de réflexion, nous avons enfin décidé de créer cette page. On vous présente donc Trevor, notre petit garçon de 3 ans. Jusqu'à ses 18 mois, tout allait bien pour lui. Et en mars 2020, il a fait une première crise d'épilepsie. Nous étions bien loin d'imaginer tout ce qui nous attendait... Trevor a donc déclaré une épilepsie pharmaco-résistante sévère, qui a occasionné de nombreuses hospitalisations en urgence (état de mal épileptique : des convulsions qui durent plus de 3H dans son cas et qui abiment fortement le cerveau), un grand retard de développement, des essais de traitements à n'en plus finir.. Du haut de ses 3 ans, Trevor est déjà passé par de trop nombreuses épreuves : il a failli perdre la vie, il ne marche pas, ne parle pas, et son âge de développement est estimé à moins d'un an. Il n'est pas du tout autonome, et nécessite une surveillance de chaque instant. Il est suivi par un CAMSP (centre d'accompagnement médico social précoce : kiné, ergo, ortho, psychomot...). Nous l'accompagnons au CAMSP plusieurs fois par semaine pour des séances de 45 minutes. Il est pour l'instant suivi en neuropédiatrie à Lille (Roger Salengro/Jeanne de Flandres). Toutefois, il n'a pas accès à la scolarisation : il n'est pas en mesure d'être pris en charge dans une école ordinaire; et les IEM (Institut d'Education Motrice) sont surchargés... Nous ne savons donc pas quand il pourra enfin être accueilli et pouvoir bénéficier d'un accompagnement adapté à ses besoins. En attendant, il va 3 fois par semaine dans une crèche pour pouvoir être en contact avec d'autres enfants. Nous travaillons tous les deux : mon mari est technicien de maintenance chez Herta, et je suis tatoueuse au Morrigan Tattoos Shop à St Pol (62). Trevor a également un grand frère : Liam, 6 ans. Liam est un super grand-frère, très attentif à son petit-frère, et qui a dû lui aussi faire face aux changements dans notre quotidien. Malgré son jeune âge, il a aussi été confronté à la peur de perdre son frère.
La maladie et le handicap de Trevor nous amènent à faire l'acquisition de matériel adapté. Parfois, tout est pris en charge par la MDPH ou la sécurité sociale. Parfois pas du tout. Par exemple, il a dû avoir un lit adapté. En effet, Trevor n'a pas conscience du danger. Le lit à barreaux devenait dangereux, et un lit ordinaire n'était pas envisageable. L'achat du lit n'a pas été pris en charge (refus de la MDPH car il ne "rentrait pas dans les cases") nous l'avons donc construit nous-même, avec les moyens du bord : filets, mousse, porte.
Trevor est tombé à de nombreuses reprises. Il s'est ouvert le nez (5 points de suture) après une chute dans la douche. Il a donc été équipé d'un siège de douche adapté, pour qu'il puisse être lavé en sécurité (pris en charge par la sécurité sociale). Il a également un siège coque pour manger, et une poussette adaptée (servant de fauteuil roulant) : pris en charge également par la sécurité sociale.
Aujourd'hui, un nouveau problème se pose : il grandit, et son siège auto n'est plus adapté. Il nécessite également un siège adapté à son handicap. Le hic? le prix ! 7000€ ! La sécurité sociale et la mutuelle nous rembourse 2400€ au total, mais en contrepartie, il ne pourra pas avoir de nouveau siège coque avant un an et ça risque d'être compliqué vu qu'il est en pleine croissance et que son siège coque est adapté à sa morphologie (et oui, c'est sur la même ligne de remboursement, allez savoir pourquoi !). De plus, il nous en faut plusieurs : un pour chacune de nos voitures ( nous n'avons pas les mêmes horaires avec mon mari), et un pour la voiture de la personne qui le garde (siège qui ira ensuite pour l'IEM, le jour où il y sera pris en charge). Soit au total 21000€...
Voilà donc pourquoi, après des mois de réflexion, et ne sachant comment faire face à cette nouvelle situation, nous avons créé cette page, et la cagnotte. Pour permettre à Trevor de vivre avec son épilepsie, dans les meilleures conditions !
Merci de nous avoir lu jusqu'ici ;)
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres
- Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.
Actualités
Erratum le 03 February 2022 le 03 February 2022
La bonne nouvelle du jour! Il y a eu un souci dans le devis du siege auto. Le prix par siege est de 3550euros, donc 10650 euros au total pour les 3. C est un sacré soulagement ! Grace à votre mobilisation, nous serons bientôt en mesure de commander un premier siege ! L objectif de la cagnotte a été modifié de ce fait. Vous pouvez voir sur les photos le siege en question. Avec les adaptations necessaires : le repose pied, la base pivotante (Trevor pese presque 20kg et ne tient pas vraiment debout, il est necessaire de le porter pour l installer ). Ce siege dispose d un harnais de protection (sinon Trevor se detache) et pourra le suivre jusquâ à  ses 75kg! C est un investissement sur le long terme, mais il pourra etre transporté en toute sécurité
Encore un Enorme merci à tous ceux qui ont participé, qui participeront, ceux qui partagent la page ! merci pour tout! 
FOR ENGLISH SPEAKERS le 01 February 2022
For English speakers : you have to click on "je participe" (blue button) to make a donation.
Trevor's illness and disability have led us to purchase adapted equipment. Sometimes everything is covered by the MDPH (Departmental house for the disabled )or social security. Sometimes not at all. For example, he had to have an adapted bed. Trevor is not aware of the danger and fell many times. He broke his nose (5 stitches) after a fall in the shower. He has been fitted with an adapted shower seat, so that he can be washed safely (paid for by social security). He also has a shell seat for eating, and an adapted pushchair (used as a wheelchair): also covered by social security.
Today, a new problem arises: he is growing up, and his car seat is no longer suitable. He also needs a seat adapted to his disability. The problem? The price! 3550€ ! The social security and the mutual insurance company reimburse us a total of 2400€, but in return, he won't be able to have a new home seat for a year and it could be complicated as he is growing and his home seat is adapted to his morphology (and yes, it's on the same reimbursement line, go figure!) In addition, we need several: one for each of our cars (we don't have the same schedule with my husband), and one for the car of the person who looks after him (a seat that will then go to the IEM, the day he is taken in charge there). That's a total of 10650€...
That's why, after months of reflection, and not knowing how to deal with this new situation, we created this fundraiser. To allow Trevor to live with his epilepsy, in the best conditions!