Pouvoir mener son projet parental

Je suis âgée de 27 ans et porteuse d’une cytopatie mitochondriale, maladie rare, héréditaire et pouvant toucher n’importe quels organes du corps. Il n’y a pas de traitement existant à ce jour.

Ma mère a eu son diagnostic en 2012 et sa cytopatie est associée à la maladie de Leber. Au delà de la vision elle a une atteinte cardiaque, atteinte du foie, fortes douleurs musculaires. 

J’ai pu entendre à l’âge de 20 ans que j’étais effectivement porteuse en raison de l’hérédité mais qu’on ne peut prévoir le déclenchement de symptômes associés. Je n’ai pas souhaité de suivi à cet âge. Ce n’est que récemment que j’ai repris rendez vous au centre genetique pour évoquer mon projet parental, mon trouble ORL ainsi qu’un suivi annuel. Mon rendez vous a lieu en novembre 2024.

Mon projet parental est le point qui me chagrine le plus. Je ne souhaite pas transmettre cette pathologie en raison de ce qu’elle peut engendrer dans la vie d’un enfant ou d’un adulte. J’ai bien compris qu’il pouvait y avoir un parcours spécifique pour les personnes porteuses d’une maladie rare. 

Je suis en couple avec une femme et de part mon désir de grossesse nous souhaiterions toutes deux que je porte notre enfant. La France n’autorise pas le parcours PMA avec don d’ovocyte de la partenaire c’est cependant le parcours qui nous correspond le mieux.

Auprès de la sécurité sociale une méthode de PMA réalisée à l’étranger mais non autorisée en France ne peut pas faire l’objet d’un remboursement. C’est le cas de la méthode ROPA avec don d’ovocyte de la partenaire.

Tout comme les couples hétérosexuels il me semble important que notre enfant puisse être relié à l’un de ses deux parents quand on en a la possibilité. 

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Merci à tous.