Une vie ordinaire pour Silas, porteur de handicap/maladie rare
A propos de cette cagnotte
Silas, est atteint d'une maladie ultra-rare et grave : la mutation du gène MYT1L. Né en décembre 2017, il présente une épilepsie sévère et un gros retard global des acquisitions. A bientôt 2 ans, Silas a le développement d'un bébé de 10 mois. Il est suivi 5 fois par semaine par 2 kiné (3 séances), une psychomotricienne et une orthophoniste. Silas, n'ira pas à l'école classique. Ici, on parle d'aménagement des horaires, d'un mi-temps en institut spécialisé, de la crèche jusqu'à 5 ans... on évoque même le retrait de la vie collective dans les années à venir, un crève-cœur pour n'importe quel parent d'enfant porteur de handicap qui mérite la chance de développer une vie sociale... Grâce à vos dons, Silas pourrait bénéficier des meilleurs soins possibles grâce : - à des séances de psychomotricité hebdomadaires - à l'aménagement d'un espace Snoezelen à domicile (+ d'infos ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Snoezelen) - à l'achat de matériel adapté à ses besoins (notamment sur le site Hop'toys qui propose des jouets/objets à destination de chaque handicap : autisme, handicap moteur + handicap psychique + neuro en ce qui concerne Silas) - au financement de la bourse de recherche du Dr. Alisdair McNeill de l'université de Sheffield qui a découvert la mutation du gène et cherche désormais à approfondir ses connaissances autour de ce syndrôme polyhandicapant (+ d'infos : https://tinyurl.com/ydvwykkx) ATTENTION : Grâce aux 7 premiers dons extrêmement généreux, nous avons pu verser 500€ dès le 11/11 sur la cagnotte du Dr McNeill ! Merci 1000 fois aux premiers donateurs, grâce à vous, d'autres parents, d'autres enfants, pourront bénéficier du savoir et de soins adaptés. Guillaume et Alizé, les parents de Silas et Pia, ont besoin de votre générosité pour que leur petit garçon extraordinaire puisse avoir le quotidien le plus ordinaire... Merci de votre aide et de votre bienveillance, le sourire de nos enfants vous le rendra mille fois !
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres
- Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.
Actualités
2022, s’évader un peu…
Silas évolue tout doucement, la prise en charge à l’IMP nous permet de souffler un peu et de ne plus courir de thérapie en thérapie.
Pauline a rejoint notre petite team et s’occupe des Silas tous les lundis, l’emmène chez la kiné, à l’IMP et s’occupe de lui à son retour…
Bref, on trouve doucement nos marques jusqu’à la prochaine tempête, on sait qu’il y en aura et l’orage gronde toujours un peu au loin.
Mais depuis un moment, on a appris à danser sous la pluie.
2021... le 16 January 2021
Chers tous,
voilà plus d'un an que j'ai lancé cette cagnotte.
Grâce à vous tous, nous avons pu faire un don de 1000 euros au Téléthon, donner 3000 euros d'aide à la recherche du Dr McNeill à Sheffield (qui a pu engager un doctorant pour mener une étude médico-sociale sur les répercussions du syndrome MYT1L chez la cinquantaine de patients dans le monde connus à ce jour), régler les factures de psychomotricité et acheter du matériel de développement sensoriel et de confort utile tous les jours à Silas. Pour ça, un merci du fond du cœur.
Nous en arrivons à un nouveau tournant : à 3 ans, Silas vient d'être admis à l'Institut Médico-Pédagogique près de notre lieu d'habitation et c'est une victoire autant qu'un challenge, car aucune de ses thérapies n'est prise en charge sur place, je continue donc à l'emmener 5 fois par semaine par monts et par vaux en rééducation orthophonique, kiné, psychomot'...
Difficile de reprendre une activité professionnelle au vu de mon emploi du temps et de la misère artistique qui se poursuit ici en France (c'est un autre débat, si quelqu'un a un job à mi-temps avec les livres, les arts vivants ou les publics de la culture, je suis là !).
Aujourd'hui, Silas n'entre plus dans sa poussette, les poussettes médicalisées adaptées vont chercher dans les 3200 euros sans équipements particuliers (pas de capote de pluie, pas de repose-pieds...), remboursées 1800 euros dans le meilleur des cas. Je viens de trouver une poussette d'occasion qui a servi à une jeune fille entre ses 14 et 16 ans (hé oui !), ça me donne l'espoir que nous pourrons la garder au moins jusqu'au 12 ou 13 ans de Silas si sa situation au niveau moteur n'évolue malheureusement pas dans le "bon" sens (il fait beaucoup de progrès malgré tout, mais ses jolies jambes et son cerveau rouquin ne lui permettent pas encore de se tenir debout et nous craignons malheureusement qu'il ne sache se déplacer seul un jour).
Elle coûte 1700 euros et le vendeur habite dans le Var. Je suis prête à faire l'aller-retour ou à régler le prix du transporteur. 1700 euros me direz-vous, mais pourquoi donc mettre cette somme alors que je pourrais en obtenir une moins chère avec les aides ? Et bien parce que celle-ci est TRÈS spéciale et permettrait à Silas de nous suivre dans nos balades à vélo, à la plage, en forêt... Choses qui nous ont été impossibles à réaliser cette dernière année, situation frustrante voire humiliante.
De plus, le vendeur pourra acheter un fauteuil roulant adapté à sa fille grâce à l'argent qu'il récupérera de la vente.
Dans les mois qui viennent, nous ferons également installer un monte-personne dans l'escalier car mon dos supporte de moins en moins bien de porter Silas dans les étages (ses 16 kg face à mes 50 me mettent KO !); et à son inconfort et à son manque d'autonomie s'ajoute mes douleurs et ma fatigue. Ce monte-personne chiffre à 15 000 euros. L'état par le biais de la MDPH finance maximum 5000 euros. L'aménagement d'un domicile pour personne en situation de handicap est aidé à hauteur de 10 000 euros par tranche de 10 ans. Nous les aurons atteints en moins d'un an si d'aventure nous souhaitions que notre fils, en plus d'un accès à l'étage, puisse également accéder à son jardin (cynisme, quand tu me tiens).
Bref, me revoici à faire appel à votre générosité, j'ai bien conscience des difficultés économiques dans lesquelles chacun peut se trouver actuellement et j'espère que vous ne trouverez pas ce message déplacé.
A votre bon cœur et merci mille fois encore,
je vous embrasse tous,
Alizé