Une vie ordinaire pour Silas, porteur de handicap/maladie rare
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Créée par Alizé Grignon
10 057,54 € déjà collectés !
Silas, est atteint d'une maladie ultra-rare et grave : la mutation du gène MYT1L.
Né en décembre 2017, il présente une épilepsie sévère et un gros retard global des acquisitions. A bientôt 2 ans, Silas a le développement d'un bébé de 10 mois. Il est suivi 5 fois par semaine par 2 kiné (3 séances), une psychomotricienne et une orthophoniste.
Silas, n'ira pas à l'école classique. Ici, on parle d'aménagement des horaires, d'un mi-temps en institut spécialisé, de la crèche jusqu'à 5 ans... on évoque même le retrait de la vie collective dans les années à venir, un crève-cœur pour n'importe quel parent d'enfant porteur de handicap qui mérite la chance de développer une vie sociale...
Grâce à vos dons, Silas pourrait bénéficier des meilleurs soins possibles grâce :
- à des séances de psychomotricité hebdomadaires
- à l'aménagement d'un espace Snoezelen à domicile (+ d'infos ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Snoezelen)
- à l'achat de matériel adapté à ses besoins (notamment sur le site Hop'toys qui propose des jouets/objets à destination de chaque handicap : autisme, handicap moteur + handicap psychique + neuro en ce qui concerne Silas)
- au financement de la bourse de recherche du Dr. Alisdair McNeill de l'université de Sheffield qui a découvert la mutation du gène et cherche désormais à approfondir ses connaissances autour de ce syndrôme polyhandicapant (+ d'infos : https://tinyurl.com/ydvwykkx)
ATTENTION : Grâce aux 7 premiers dons extrêmement généreux, nous avons pu verser 500€ dès le 11/11 sur la cagnotte du Dr McNeill ! Merci 1000 fois aux premiers donateurs, grâce à vous, d'autres parents, d'autres enfants, pourront bénéficier du savoir et de soins adaptés.
Guillaume et Alizé, les parents de Silas et Pia,
ont besoin de votre générosité pour que leur petit garçon extraordinaire puisse avoir le quotidien le plus ordinaire...
Merci de votre aide et de votre bienveillance, le sourire de nos enfants vous le rendra mille fois !
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.
Créée le 17-10-19
2022, s’évader un peu…
Silas évolue tout doucement, la prise en charge à l’IMP nous permet de souffler un peu et de ne plus courir de thérapie en thérapie.
Pauline a rejoint notre petite team et s’occupe des Silas tous les lundis, l’emmène chez la kiné, à l’IMP et s’occupe de lui à son retour…
Bref, on trouve doucement nos marques jusqu’à la prochaine tempête, on sait qu’il y en aura et l’orage gronde toujours un peu au loin.
Mais depuis un moment, on a appris à danser sous la pluie.
2021... le 16 January 2021
Chers tous,
voilà plus d'un an que j'ai lancé cette cagnotte.
Grâce à vous tous, nous avons pu faire un don de 1000 euros au Téléthon, donner 3000 euros d'aide à la recherche du Dr McNeill à Sheffield (qui a pu engager un doctorant pour mener une étude médico-sociale sur les répercussions du syndrome MYT1L chez la cinquantaine de patients dans le monde connus à ce jour), régler les factures de psychomotricité et acheter du matériel de développement sensoriel et de confort utile tous les jours à Silas. Pour ça, un merci du fond du cœur.
Nous en arrivons à un nouveau tournant : à 3 ans, Silas vient d'être admis à l'Institut Médico-Pédagogique près de notre lieu d'habitation et c'est une victoire autant qu'un challenge, car aucune de ses thérapies n'est prise en charge sur place, je continue donc à l'emmener 5 fois par semaine par monts et par vaux en rééducation orthophonique, kiné, psychomot'...
Difficile de reprendre une activité professionnelle au vu de mon emploi du temps et de la misère artistique qui se poursuit ici en France (c'est un autre débat, si quelqu'un a un job à mi-temps avec les livres, les arts vivants ou les publics de la culture, je suis là !).
Aujourd'hui, Silas n'entre plus dans sa poussette, les poussettes médicalisées adaptées vont chercher dans les 3200 euros sans équipements particuliers (pas de capote de pluie, pas de repose-pieds...), remboursées 1800 euros dans le meilleur des cas. Je viens de trouver une poussette d'occasion qui a servi à une jeune fille entre ses 14 et 16 ans (hé oui !), ça me donne l'espoir que nous pourrons la garder au moins jusqu'au 12 ou 13 ans de Silas si sa situation au niveau moteur n'évolue malheureusement pas dans le "bon" sens (il fait beaucoup de progrès malgré tout, mais ses jolies jambes et son cerveau rouquin ne lui permettent pas encore de se tenir debout et nous craignons malheureusement qu'il ne sache se déplacer seul un jour).
Elle coûte 1700 euros et le vendeur habite dans le Var. Je suis prête à faire l'aller-retour ou à régler le prix du transporteur. 1700 euros me direz-vous, mais pourquoi donc mettre cette somme alors que je pourrais en obtenir une moins chère avec les aides ? Et bien parce que celle-ci est TRÈS spéciale et permettrait à Silas de nous suivre dans nos balades à vélo, à la plage, en forêt... Choses qui nous ont été impossibles à réaliser cette dernière année, situation frustrante voire humiliante.
De plus, le vendeur pourra acheter un fauteuil roulant adapté à sa fille grâce à l'argent qu'il récupérera de la vente.
Dans les mois qui viennent, nous ferons également installer un monte-personne dans l'escalier car mon dos supporte de moins en moins bien de porter Silas dans les étages (ses 16 kg face à mes 50 me mettent KO !); et à son inconfort et à son manque d'autonomie s'ajoute mes douleurs et ma fatigue. Ce monte-personne chiffre à 15 000 euros. L'état par le biais de la MDPH finance maximum 5000 euros. L'aménagement d'un domicile pour personne en situation de handicap est aidé à hauteur de 10 000 euros par tranche de 10 ans. Nous les aurons atteints en moins d'un an si d'aventure nous souhaitions que notre fils, en plus d'un accès à l'étage, puisse également accéder à son jardin (cynisme, quand tu me tiens).
Bref, me revoici à faire appel à votre générosité, j'ai bien conscience des difficultés économiques dans lesquelles chacun peut se trouver actuellement et j'espère que vous ne trouverez pas ce message déplacé.
A votre bon cœur et merci mille fois encore,
je vous embrasse tous,
Alizé
Les petits ruisseaux font les grandes rivières...
Chers tous,
Nous atteindrons bientôt les 6000€ grâce à votre extrême générosité... je ne sais comment vous remercier.
Nous avons pu faire un don de 3000€ au Dr McNeill et pourrons donner 1000€ supplémentaire cette fin de semaine. Depuis le 26/11 une jeune interne en génétique au CHU de Rouen a décidé de rédiger sa thèse de doctorat sur les enfants porteurs de la variation sur MYT1L. Je suis en contact avec elle, une conférence nationale aura lieu grâce à elle et les généticiens à travers le pays y ont répondu présents. Elle y présentera le cas clinique de Silas et tentera à travers sa recherche de retracer les particularités de la maladie en compilant les données des patients dont elle aura connaissance grâce au partage des données des généticiens des CHU de Nantes, Dijon, Montpellier...
Tout s’accélère autour de nous, Pia a fêté ses 5 ans le 20/11 et Silas fêtera ses 2 ans le 19/12, après l’année et demie passée nous avons nous-mêmes l’impression d’avoir 100 ans...
J’ai pu discuter avec des tas de parents d’enfants/ados/jeunes adultes touchés par cette mutation génétique à travers le monde, Irlande, Angleterre, Brésil, Argentine, Allemagne, Italie, États-Unis... Nous ne sommes plus seuls.
Ce diagnostic est la meilleure nouvelle que nous avons eue en 1 an 1/2 car nous savons désormais que l’espérance de vie de Silas n’est pas directement impactée. Bien sûr les nombreux handicaps dont il souffre et souffrira joueront un rôle délétère dans son parcours de vie, mais grâce à la recherche et tous les soins dont Silas bénéficiera grâce à vous, nous pallierons au maximum ces nombreuses pathologies.
L’épilepsie refait surface et Silas va pouvoir changer de traitement maintenant que nous avons le diagnostic, c’est un grand soulagement et nous mettons beaucoup d’espoir dans la Dépakine malgré ses nombreux effets secondaires.
Merci aux inconnu.es, aux connu.es, aux amis lointains dans le temps et l’espace, à nos familles, à mes sœurs d’amour, aux copains que nous verrons cette fin d’année pour des Noël doux et souriants. Nous débordons d’amour grâce à vous. Merci.
Alizé & Co.
MERCI !!! Seulement 6 jours et déjà tellement de dons !
Chers tous, chers amis,
vous ne savez pas à quel point vous êtes formidables !
Grâce à vous et à votre générosité, votre désir d'aider et votre solidarité, nous dépassons tout l'espoir que j'ai pu mettre en créant cette cagnotte. En moins de 6 jours, vous avez réussi à réunir près de 2500€ !! C'est incroyable !
- 500€ ont été donnés au Dr. McNeill lundi 11/11 pour sa recherche, nous allons pouvoir financer 500€ de plus dès demain.
- + 1000€ serviront à l'achat de matériel pour Silas (colonne à bulles = 450€, fibres optiques = 500€, table lumineuse = 90€ + petit matériel... tous nécessaires à améliorer ses capacités sensorimotrices et sa découverte du monde. Voici la liste pour les curieux : https://tinyurl.com/yj3lwoqo)
- 500€ serviront à régler les factures de psychomotricité du premier trimestre 2020.
Je ne suis pas étonnée de votre générosité, j'en suis tellement heureuse et tellement fière. Merci, du fond du cœur.
Merci aux personnes que nous ne connaissons pas mais qui se reconnaissent en notre combat, Marie-Anne, Virginie... J'ai été extrêmement émue de vos gestes d'amitié.
Merci à mes parents qui, en plus de leur temps et de leur énergie, nous aident à concrétiser la prise en charge de Silas à travers leur très grande générosité. Merci petite sœur d'être si tendre avec mes enfants.
Les cousin.es, les amis, les collègues, ceux qui habitent en Norvège...
Merci 2500 fois :)
Diagnostic du 8/11/19
Salut à tous,
je n'avais pas osé communiquer autour de cette cagnotte lorsque je m'étais pourtant enfin décidé à la créer. Cet après-midi le diagnostic qu'on n'attendait plus (on était désormais persuadé qu'il n'y en aurait jamais, puisque le corps médical nous l'avait beaucoup répété) est tombé. Silas souffre d'une variation ("mutation") du gène MYT1L, cette mutation a été découverte il y a à peine 3 ans. Silas est le 5ème cas décelé en France.
Les évolutions des enfants diagnostiqués sont extrêmement différents les uns des autres, ce qui rend une idée du futur de Silas très floue.
Nous savons cependant désormais qu'il est susceptible de souffrir d'obésité/hyperphagie, de trouble de l'attention/hyperactivité et d'entrer dans le spectre autistique.
Cela n'est en rien rassurant sur son avenir, mais comme nous le faisons depuis plus d'un an maintenant, nous remuerons ciel et terre pour lui.
136 participants
Veronique et Benoît
Morisse
Valentine
Morisse
Vincent
Ballet
Berenice
Morisse
Remi
Pacault
Melobinla
Plante
Anne-Laure
Labaste
Hervé Pascale
GRIGNON
Bénédicte
Duchemin
Claire
Cabot
Marine
Marino villa
Pauline
Seninck
Virginie
JOURDAN
Maxime
Rieux
Pauline
GRATIEN
Tiphaine
Le Maout
Alexandre
Verbaere
Basile
Morisse
Mélissa
Bé
Ondine
Grignon
Marie-Anne
Corbin
Océane
GRIGNON
Marie
Nappey
Lucile
Jacq
sandra
baudet
CATHERINE
DESNEUX
Jean-luc
Langlois
Pascal et Myriam
Habault
Justin et Bénédicte
Gratien
sylvia
guillaume chaudron
Christine
Buisson
Marie
Floch
Fabienne
Renouvel
Rébecca
Vasseur
Caroline
Puech
Emilie
LHOSTE
marie-pierre
gosselin
Olivia
Lafosse
CAROLINE
PLANCHON
Hopman
Gekko
Jean-Noël
Lafargue
christine
Gaillard
Sophie
Grébouval
Séverine
Hardi
Bernard
Champeaux
Cécile
Bellehache
Claire
Huret
Claire
Duquenne
Frédérique
Géraudie
Maxime
Sanson
Hélène
Maslard
Agathe
Hurel
Lucile
Milliard
Serge
Martin Desgranges
Gaëlle
Théval
Serres
Tiphaine
Emilie
Deram
Sophie
Marin
Emmanuel
Caron
Benjamin
Bonaventure
Sophie
Audollent
Adam et Claire
Monni-Gadebois
Claire
AUDOLLENT
Edouard et Elena
Lhommet
OLIVIER
HINFRAY
Stéphanie
LEMONNIER-PAQUET
Bernard et Fabienne
de la tour
Pauline
Perez
Max
Dracon
Fanny
Hecquet
Maud
BACCARA
Ela
Farcy
Julia
Grignon
Julia
Grignon
Fannie
Lafontaine
Clémence
Thomas
Baptiste
Ballet
Lutine Aurel
Bonnemaison
Benoît
Pasteau
Poley
Séry
Brigitte et Francis
Thorel
Sophie
OSMONT
amanda
milliard
Jean Loup
Salmen
CaroDam
Hardy-Plessy
Paky
Foulard
guilllaume
pourcher
Nadège
BATARD HARDY
remi
fouqou
SOU
HAKI
Serge
Martin
Morgane
Blanchard
Charlie
Dracon
Véronique
Morisse
Anne Sophie
Bel Grosdoit
Fiona
Jacquin
Bérengère
Pellenc
Lucile
milliard
Elvire
Le Cossec
Maud
BACCARA
Clémence
Thomas
Pascale
Ballet
Valentine
Morisse
Virginie
Jourdan
Nathalie
Stil musillo
Léocadie
MARTIN
Claire
Duquenne
chloé
Auligné
Adam
Monni
Maelle
Le Corre
Pauline
Pérez
Sophie
Osmont
Nadège
HARDY
Céline
Carpentier
Clémence
Grunder
Romain
Tamisier
Caro
Puech
Yann
Dacosta
Joëlle
Hénocq
Baptiste
Ballet
Marielle
JULIEN
Linda
Lamuré Patel
Claire
Berland
Manuéla
Lesage
Stéphanie
Pigny
Faustine
Tillion
Sylvie
Dumesnil
Valentin
Bernad
serge
langet
Roselyne
GIRARD
Michelle et Jean-Paul
LACORE
Thomas
Elie
Matthieu
Guillot
Anonyme
Olivier
BROCARD
Claire
Blin
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