Migraineux en difficulté

Je vous écris avec le cœur lourd, la honte et la nécessité de vous partager une part de ma vie que je n’aurais jamais imaginé devoir traverser. Je souffre de migraines chroniques (environ 3 à 5 crises par semaine qui durent entre 6h et 48h), une maladie qui a complètement bouleversé ma vie. Aujourd’hui, je me retrouve dans une situation financière extrêmement précaire, et j’ai besoin de votre aide.

Je suis migraineux depuis l’âge de 19 ans. Depuis que le diagnostic est tombé il y a maintenant plus de 10 ans, j’ai pris un traitement quotidien et un traitement de crise (triptans, almotriptans, etc.) qui étaient remboursés à 100 % par la sécurité sociale. Malheureusement, j’ai développé une pharmacorésistance, ce qui signifie que ces médicaments ne sont plus efficaces pour moi. Nous avons tout essayé, y compris le Botox, mais rien n’arrête la douleur. Il est donc nécessaire de passer à un anti-CGRP, mais ce traitement n’est pas remboursé. La prise en charge est possible uniquement en CHU ou centre anti-douleur, mais les places sont très limitées en raison d’un budget extrêmement restreint. Les délais d’attente varient de 1 à 2 ans, ce qui est inacceptable face à la douleur persistante.

Je lance cette cagnotte en ligne pour financer mes des injections d’Emgality, un traitement vital coûtant 300 € tous les 28 jours. Aujourd’hui je ne peux pas le commencer et donc contribuer à une amélioration de ma situation. Cela me permettrait aussi d’éviter les urgences. Les indemnités de l’assurance maladie sont insuffisantes pour couvrir mes besoins et aggravent ma situation financière déjà critique. Mes économies sont épuisées.

J’ai consulté plusieurs assistantes sociales du CCAS, CPAM, mutuelle, et Conseil régional, toutes unanimes : elles ne peuvent rien pour moi en raison des revenus perçus les années précédentes (seulement 479€ …). J’ai demandé une prise en charge exceptionnelle à la CPAM, mais elle a été refusée car, selon eux, le traitement n’a pas prouvé son efficacité, malgré les preuves qu’il réduit en moyenne de 70 % les crises. Cette décision semble davantage liée au coût qu’à l’efficacité réelle du traitement.

J’ai également déposé un dossier auprès de la MDPH, mais la migraine chronique n’est généralement reconnue qu’à moins de 50 %, malgré mes crises fréquentes et longues et toutes les preuves. Mon dossier a été refusé, le recours rejeté, j’ai donc depo un recours au tribunal administratif qui a ordonné une expertise mais la MDPH a refusé une expertise médicale. Une audience ne pourra se tenir qu’en janvier ou février, ce qui est encore une attente interminable.

Ces défis financiers et administratifs sont d’autant plus douloureux quand je repense à ma vie d’avant, pleine de projets et de promesses. J’ai toujours travaillé depuis mes 19 ans sans un seul jour d’arret maladie, et à seulement 29 ans, je me retrouve stoppé, plongé dans la douleur, à un moment où chaque geste de soutien est crucial pour moi.

Je vous remercie du fond du cœur pour chaque contribution, grande ou petite, qui pourrait grandement m’aider ! Votre générosité est précieuse pour ma santé physique et mentale.

Merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire. Votre solidarité et votre empathie sont des lumières dans l’obscurité de cette période difficile.

Avec toute ma reconnaissance et ma profonde gratitude,

Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.

Merci à tous.