Solidarité avec Rose et sa famille
A propos de cette cagnotte
Bonjour à tous ,
Nous sommes les parents de Rose, 4ans et demi, et Lucien, presque 7ans. Comme certains le savent, Rose est atteinte d'une maladie génétique très rare appelée Champ 1, du nom du gène affecté. Cette maladie entraîne un retard psychomoteur global fréquemment accompagné d’autres symptômes (digestifs, neurologiques, endocriniens, hématologiques…). En 2025 ils sont moins de 10 en France et environ 200 cas détectés dans le monde.
Cette année, la conférence mondiale Champ1 aura lieu à Vérone ou Remini en Italie, le we du 30 oct au 2 nov 2025.
Les enjeux sont multiples :
-rencontre et échange entre les familles, parfois très isolées et incomprises face à une maladie méconnue
-entendre et rencontrer les plus grands spécialistes pour connaître l'avancée des dernières recherches
-enregistrer un maximum de données communes aux enfants Champ1 pour adapter l'accompagnement et l'éventuel traitement.
C’est pourquoi nous vous sollicitons pour nous aider à pouvoir assister tous les 4 à cette conférence si importante pour notre fille et notre famille.
Nous vous remercions d’avance pour votre générosité.
Pour suivre nos aventures:
https://www.instagram.com/rose_riboulette?igsh=MXB5ZjQ4aXh2czRjYw%3D%3D&utm_source=qr
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres
- Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.