Prises en charge suite à l’arrêté du 15 novembre 2022 – Discrimination et mise en danger des enfants atteints d’hypospadias et d’autres malformations congénitales

Mesdames, Messieurs,

Nous, parents d’enfants atteints d’hypospadias et d’autres malformations congénitales, vous adressons cette lettre afin de vous faire part de nos inquiétudes concernant la prise en charge de nos enfants.

Aujourd’hui, nous nous voyons dans l’obligation de défendre nos enfants contre une décision politique qui nie la réalité médicale. Cette décision arbitraire prive et retarde l’accès aux soins essentiels des enfants souffrant de malformations génitales.

L’arrêté du 15 novembre 2022  fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital en application de l'article L. 2131-6 du code de la santé publique interdit désormais les interventions chirurgicales précoces pour les hypospadias postérieurs dans l’attente que l’enfant puisse exprimer son consentement.

Cet arrêté vise à garantir une prise en charge médicale adaptée et respectueuse pour ces enfants mais il n’en est rien puisqu’il englobe toutes les malformations dont les hypospadias sans distinction et certains professionnels de santé mélangent ainsi le cas de nos enfants.

Nous vous informons par la présente que nos enfants ne sont pas concernés par le débat sur le genre ou l’intersexualité.

Nos enfants sont des garçons, sur le plan génétique, hormonal et anatomique. Ils sont également déclarés à l’état civil de sexe masculin, comme déterminés par les médecins à la naissance. Si leurs gènes et leur sexe avaient été incertains, bien évidemment, nous leur laisserions le choix car en tant que parents nous souhaitons le meilleur pour nos enfants.

En l’espèce, il est inenvisanmgeable et inadmissible qu’un débat idéologique prenne en otage la santé de nos fils.

Tout comme la minorité activiste qui a malheureusement fait voter cette loi, notre mobilisation et détermination ne faibliront pas.

Nous ne laisserons pas nos enfants souffrir en silence.

Nous refusons qu’ils soient traités comme des sujets d’expérimentation idéologique. Nous refusons qu’ils soient abandonnés au nom d’un militantisme qui nie leur réalité biologique et médicale.

Notre association est là pour défendre leurs droits et qu’ils soient respectés. Le droit d’être reconnus pour ce qu’ils sont : des garçons, nécessitant des soins adaptés à leur condition médicale et biologique.

Un arrêté en totale contradiction avec la loi et la déontologie médicale.

L’arrêté du 15 novembre 2022 oublie plusieurs principes fondamentaux inscrits dans la loi française :

1. L’Article 371-1 du Code civil : « L’autorité parentale appartient aux parents pour protéger la santé, la sécurité et la moralité de l’enfant. »

→ l’arrêté et les décisions rendues par les membres participants aux RCP ne devraient pas interférer dans notre responsabilité parentale quand il s’agit de garantir la santé physique et mentale de nos enfants.

2. L’Article 375 du Code civil : « protège l’enfant en cas de menace à sa santé ou son bien-être ».

• En empêchant une intervention précoce, l’État et les professionnels de santé placent nos enfants dans une situation de souffrance évitable.

3. L’Article L. 2131-6 du Code de la santé publique : « Les décisions médicales doivent être prises dans l’intérêt supérieur de l’enfant. »

→ Cet intérêt est aujourd’hui nié au profit d’opinions idéologiques et personnelles de certains professionnels de santé participant aux RCP. 

4.  L’article L. 1110-3 du Code de la santé publique : Garantit l’égalité d’accès aux soins.

→ Or, nous constatons des disparités territoriales, certains membres siegeant aux RCP refusent catégoriquement l’intervention chirurgicale bien que sur le plan génétique nos enfants soient des garçons alors que d’autres décident d’opérer ces enfants. 

5.  L’Article L. 1110-5 du Code de la santé publique garantit « le droit pour tout patient à des soins adaptés pour préserver sa santé. »

→ Or, l’arrêté du 15 novembre 2022 prive nos fils de ce droit fondamental.

6.  L’Article R. 4127-37 du Code de la santé publique : oblige les médecins à agir selon les données scientifiques actuelles.

→ Les recommandations médicales internationales préconisent une intervention chirurgicale précoce pour éviter des complications majeures.

Un suivi médical dans des centres experts, par des chirurgiens reconnus

Nous tenons également à préciser que nous ne demandons pas des interventions réalisées à la légère ou dans n’importe quelles conditions:

• Nos enfants seront suivis dans des centres experts, par des équipes spécialisées et qualifiées, pratiquant ces chirurgies depuis de nombreuses années.

• Nous nous assurerons que les chirurgiens pratiquant ces interventions soient reconnus pour leur expertise.

• Nous ne laisserons pas nos enfants être opérés par des praticiens peu qualifiés, comme cela a pu se produire il y a 30 ou 40 ans.

Nous avons été informés par les chirurgiens et nous sommes pleinement conscients, en tant que parents, des risques liés à toute chirurgie. Nous savons qu’aucune opération quel quelle soit, n’a un taux de réussite de 100 % mais nous sommes responsables de la santé de nos enfants et nous savons qu’un suivi médical à long terme sera nécessaire.

Nous sommes également informés des éventuelles complications qui pourraient survenir, et nous demanderons aucun acharnement médical sur nos enfants. Nous ne cherchons pas à imposer une médecine irresponsable, mais une médecine adaptée, respectueuse des besoins spécifiques de nos fils.

Un scandale médical et une discrimination territoriale

Au-delà de cette violation des principes fondamentaux, nous constatons une inégalité alarmante dans l’application de cet arrêté :

⁃ Certains hôpitaux (ou professionnels de santé) continuent d’opérer, tandis que d’autres refusent catégoriquement.

⁃ Certains médecins ne font pas preuve de neutralité lors des consultations et des décisions prises lors des RCP.

⁃ Certains médecins, terrorisés par la peur des représailles militantes, refusent d’intervenir.

⁃ Des familles doivent traverser la France pour trouver un chirurgien acceptant d’opérer leur enfant.

Cette disparité territoriale est une violation directe de l’Article L. 1110-3 du Code de la santé publique, qui garantit un accès égal aux soins pour tous.

Nous assistons à une discrimination médicale inacceptable, où nos enfants sont abandonnés en fonction des choix idéologiques d’un hôpital ou d’une administration, voire d’un médecin.

Depuis plusieurs mois, nous avons médiatisé ce combat, et nous continuerons.

• Nous informons l’opinion publique.

• Nous alertons les médias et les institutions.

• Nous engageons des actions juridiques et nous irons jusqu’au bout.

Nos demandes

Nous exigeons :

. Le respect du droit des parents à garantir la santé physique et mentale de leurs enfants, comme le prévoit le Code civil.

. L’égalité d’accès aux soins sur tout le territoire français, sans discrimination régionale ou hospitalière.

. La protection des médecins pratiquant ces opérations, pour qu’ils puissent agir librement, sans crainte de représailles.

Mesdames, Messieurs, nous attendons un respect de nos droits en tant que parents et ceux de nos enfants afin qu’ils puissent bénéficier d’une intervention chirurgicale au plus tôt pour le bien être de leur santé physique et mentale.

Les parents, famille et adhérant  de l association hypospadias mon fils ma bataille