Tous pour Yan

Bonjour à tous,

Nous sommes Hugo et Sonia, les parents d'un petit champion, Yan, né le 18 février 2024.

Ce mois d'août lors de notre séjour auprès de nos familles respectives au Portugal notre petit Yan à été hospitalisé au CHU de Coimbra à la suite de convulsions.

De là de nombreux examens sont passés, EEG, IRM, échographies et le diagnostic tombe.

Yan est atteint de deux pathologies rares.

"Le syndrome de west" connu sous le nom de spasmes infantiles Une maladie rare qui conduit progressivement à des dommages cérébraux irréversibles et un retard du développement qui chez Yan est causé par "la sclérose tubereuse de Bourneville" une maladie génétique qui affecte plusieurs organes tels que le cerveau, les reins, le cœur, les poumons et la peau.

Ce que nous souhaitons le plus comme tous les parents, le meilleur pour nos enfants..

Malheureusement ces deux pathologies rares nous laissent dans une incertitude complète..

À ce jour hormis un traitement pour soulager l'épilepsie aucun traitement n'est encore connu pour soigner ces maladies rares.

Seul un suivi avec différentes thérapies, Kiné, psychomotricité, ergotherapie sont mises en place.

Nous savons qu'il existe des thérapies à l'étranger avec des traitements spécialisés comme le centre médical teknon situé à Barcelone en Espagne mais très coûteuse.

Pour se faire nous avons décidé de lancer une cagnotte afin de mettre toutes les chances de son côté et d'avoir la possibilité de mettre en place tout ce qu'il sera possible en temps et en heures pour notre champion.

Aujourd'hui nous lançons donc un appel du cœur, d'un don..

N'importe quel Euro sera le bienvenu.

Merci à tous

Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.

Merci à tous.