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Créée par Corinne Terrien

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Demande d’aide pour l’achat d’un véhicule Tpmr pour pouvoir sortir notre ami de l’hôpital voir ses amis, sa famille, vivre un peu en dehors de l’hôpital. Atteint à 57 ans de la maladie de charcot. Cet homme avec un coeur énorme et une force de guerrier veut continuer à vivre et nous voulons faire du reste de sa vie un paradis.


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Demande d’aide pour l’achat d’un véhicule Tpmr pour pouvoir sortir notre ami de l’hôpital voir ses amis, sa famille, vivre un peu en dehors de l’hôpital. Atteint à 57 ans de la maladie de charcot. Cet homme avec un coeur énorme et une force de guerrier veut continuer à vivre et nous voulons faire du reste de sa vie un paradis.

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Créée le 08-08-23

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Thierry

le 08 août 2023

Notre ami Thierry POGU, POG’s comme on le surnomme, fait face depuis septembre 2022 à la maladie de Charcot (appelée aussi Sclérose Latérale Amyotrophique).

Il a témoigné de son combat dans la presse écrite (Presse Océan-20/04/2023) et à la radio (France Bleu-22/05/2023)

Avec courage et dignité, il prépare sa « sortie » : une liste de souhaits, d’envies à réaliser dans les semaines ou mois à venir. 

Fan de métal, l’un de ses souhaits est celui d’organiser un concert dont les bénéfices seront reversés à l’ARSLA (Association pour la Recherche pour la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone : HTTPS://WWW.ARSLA.ORG .

A l’instar de ses témoignages dans les médias, ce concert sera, pour POG’S, une façon de sensibiliser le grand public sur cette maladie incurable tout en la conciliant avec son amour inconditionnel pour le Metal. 

Il n’est plus en mesure d’organiser cet événement, la maladie ayant progressé très vite. Ce sont nous, ses amis de toujours, pour certains, membres fondateurs de Piranha Decibels, qui avons l’honneur de monter ce projet.

Piranha Decibels, pionnière des concerts et festivals « Hard Rock/Metal » dans tout l’ouest de la France, bien avant le Hellfest. Pilotée entre autres personnes, par Dominique Moulineau plus connu sous le nom de « Jambon Beurre »,l’association, grâce à son réseau, est une belle porte d’entrée.

Des démarches ont déjà été entreprises (contact des groupes, recherche de salle, création tee-shirts…). Des groupes se sont montrés intéressés et sensibles au projet. 

Après maintes réflexions et hésitations et compte tenu du nombre de groupes qui souhaitent participer à notre concert solidaire, nous avons finalement réservé une salle au Stéréolux à Nantes, le samedi 13 janvier 2024. 

L’aspect financier est important et nous faisons notre possible pour que ce concert soit une réussite, qu’il soit à la hauteur du rêve de POG’S et qu’il nous permette de reverser un beau chèque à l’ARSLA.

Vous, les amoureux du Metal, les ami(e)s de POG’S, les personnes touchées de près ou de loin par la Maladie de Charcot ou vous qui souhaitez simplement nous aider dans ce projet fou, contribuez à notre financement participatif. Il n’y a pas de petite participation, surtout une bonne action.

Quel est le point commun entre POG’S, Stephen Hawking(physicien théoricien et cosmologiste), PONE (membre du groupe Fonky Family, producteur de musique, compositeur et écrivain) et Jean-Yves Lafesse (humoriste)

Ce sont des personnes aux profils bien différents mais toutes ont été confrontées à la Maladie de Charcot. 

Cette maladie rare touche environ 2 personnes pour 100.000 habitants, soit 2500 nouveaux cas par an en France, selon le Ministère de la Santé. L’ASRLA (Association pour la recherche sur la SLA) considère de son côté qu’environ 6000 personnes vivent avec la maladie en France, et 1200 en meurent chaque année. Dans le monde, elle toucherait 150.000 patients. Des malades, majoritairement des hommes, âgés en moyenne de 50 à 70 ans.

Plus précisément, cette pathologie s’attaque aux motoneurones, des cellules nerveuses qui dirigent les muscles volontaires. "Les motoneurones atteints ne transmettent plus ‘l’ordre’ du mouvement", indique le site de l’ARSLA. Dans la majorité des cas, la maladie est de "forme spinale" : ce sont les motoneurones périphériques qui sont altérées, c’est-à-dire les cellules qui font le relais entre les motoneurones du cerveau et les muscles, et qui sont notamment situées dans la colonne vertébrale. "Une faiblesse et une gêne au niveau d'un bras, d'une jambe ou d'une main" doit alerter sur le début potentiel de la maladie, ajoute le site de l’Inserm. 

Dans 30% des cas, la pathologie commence au niveau du tronc cérébral et elle est de "forme bulbaire" : elle se manifeste plutôt par des difficultés à articuler ou déglutir. 

Notre ami, POG’S combine les deux formes malheureusement et c’est pour cela que la maladie a progressé rapidement. 

Lui, l’amoureux des grosses cylindrées et sportif accompli (il pratiquait et enseignait le Viet Vo Dao, art martial vietnamien, à Montbert - 44) a perdu en autonomie rapidement. Il se déplace en fauteuil roulant, a besoin d’aide au quotidien et réside désormais dans un établissement de santé.

Cela ne l’empêche pas de continuer à vivre à fond une de ses autres passions : le Metal. Il est fan absolu et inconditionnel du groupe Motörhead et surtout de Lemmy Kilmister qu’il a rencontré lors d’un des premiers concerts organisés par Piranha Decibels. Il reste à la page des actualités « métalliques », à ladécouvete de nouveaux groupes.

 

 

 

PIRANHA DECIBELS, association reconnue dans le milieu du hard rock / metal pour ses nombreux concerts et festivals organisés dès le début des années 1990 est chargée d’organiser le concert, de percevoir la cagnotte et de redistribuer à la fin de l’évènement les bénéfices à l’ARSLA. 

PIRANHA DECIBELS , c’est une bande de potes, fans de metal, qui a décidé de créer cette association pour organiser des festivals et concerts, faute d’avoir ce genre de programmationdans l’ouest de la France, il y a plus de 30 ans.

Le but premier de l’association était la promotion du metal dans toute sa diversité musicale (heavy, black, trash, death, indus, hardcore, punk…) mais également le partage de cette passion qui dure toute une vie.

S’en suivront plusieurs années riches de concerts, festivals, rencontres. De nombreux groupes reconnus dans le monde du Metal ont fait confiance à l’organisation des « Piranhas » : Motörhead, Machine Head, Kreator, Gamma Ray, Running Wild, Angra, Dream Theater, Paradise Lost, Obituary, Napalm Death, Entombed, Prong…

Tous ces concerts n’auraient pas eu lieu sans l’énergie et la disponibilité de Dominique Moulineau alias « Jambon Beurre »et l’enthousiasme de tous les membres de Piranha Decibels.

C’est grâce à la volonté de POG’S que PIRANHA DECIBELS remet le couvert après plusieurs années de silence.

 

 TÉMOIGNAGE - "La maladie de Charcot va prendre mon corps mais elle n'aura pas mon âme"

 

Atteint de la maladie de Charcot depuis huit mois, Thierry Pogu témoigne pour France Bleu Loire Océan. Cet homme de 57 ans, qui habite à Montbert, nous confie son combat, ses peurs, ses espoirs et nous parle de ses revendications.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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