AIDONS LAURETTE

Bonjour,

Je m’appelle LAURETTE, originaire de Bretagne, j’ai 25 ans et ça va maintenant faire 10 ans que je souffre du SED, une maladie génétique rare, orpheline.

Jusqu’à mes 15 ans, je menais une vie tout à fait normale, j’étais scolarisée, j’avais des amis mais ma vie a été bouleversée.

Après plusieurs années d’un parcours du combattant, soutenue par l’association AMADYS et des neurologues, un mot a enfin été mis sur ma maladie.

En 2018, j’ai été diagnostiquée comme ayant le SEDh, qui touche le tissu conjonctif, représentant 80 % du corps, et qui explique mes différents symptômes dont les principaux sont : la dystonie, les douleurs chroniques, les subluxations et luxations, la constipation, la fatigue…La maladie m’handicape au point de ne plus pouvoir marcher, d’avoir des douleurs permanentes. Je dois donc prendre de la morphine, qui ne me soulage que ponctuellement et partiellement car je ne peux pas en prendre à long terme pour ne pas devenir dépendante.

Aujourd’hui, je garde espoir, car il existe une solution pour me soulager : des stimulations magnétiques transcrâniennes et périphériques effectuées par une machine performante disponible au cabinet de mon médecin à Rouen, un des seuls à l’avoir en France.

Le problème est qu’on ne peut pas y aller tous les mois comme cela est indiqué pour les douleurs chroniques (indisponibilité de mes parents et manque de moyens financiers pour l’hôtel et la restauration pendant les 2 jours nécessaires) et lorsque je fais des crises de dystonie, il faut que la stimulation soit faite tout de suite pour les arrêter.

L’idéal est donc d’avoir cette machine à domicile, mais celle-ci a un coût de 10 000 euros, une somme énorme dont on ne dispose pas et non prise en charge par la Sécurité Sociale.

Cette machine est la MagPro R20 de Magventure, fabriquée aux États-Unis et au Danemark, conforme à la norme ISO 13485: 2016 et approuvée CE par l’Europe.

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Merci à tous.