Opération lipoedeme Kat

Hello,

Je m’appelle Karine, surnom Kat ZJ Fit, car en plus d’être assistante de direction dans un EHPAD/Foyer, je suis également éducatrice sportive depuis plus de 10 ans et passionnée par la Zumba.

J’ai 43 ans et j’ai découvert il y a 1 an que j’étais atteinte de lipoedeme depuis mon adolescence.

Ce texte est long, mais j’espère que vous prendrez le temps de le lire pour comprendre cette longue errance et souffrance dans laquelle j’ai été et qui touche bon nombre de femmes.

Le lipoedeme est une maladie reconnue par l’OMS mais pas encore par le gouvernement Français. Cette maladie provoque des douleurs chroniques dans les membres touchés (membres inférieurs et bras pour ma part) ainsi que des hématomes spontanés. Le lipoedème a changé ma vie dès l'âge de 16 ans : il se manifeste très rapidement avec les changements hormonaux et les prises et/ou pertes de poids liées. Comment se définit-t-il ? Des jambes lourdes, gonflées, avec des amas de graisses particuliers dans les bras et jambes le plus souvent.

Pendant plus de 20 ans, on m’a régulièrement dit « mais fais attention à ce que tu manges », alors que j´ai toujours fais très attention voir trop de régimes… Ou bien encore « fais du sport », alors que j’ai toujours fait du sport et que je suis éducatrice sportive Fitness plus de 5h par semaine!

Comme des milliers de femmes en France (1 sur 10), je me suis posée 1000 questions lorsque je m’enfermais dans des régimes drastiques et dans des séances de sports endiablées, toujours sans perdre de volume au niveau de mes jambes (le nom vulgaire du lipoedeme est la maladie des « jambes poteaux »).

J'ai renoncé à certains de mes rêves car mon corps ne pouvait pas me suivre. Oui, le Lipoedème c’est très douloureux.

En 2021, je tombe par hasard sur un article intitulé « le lipoedeme , la maladie des jambes poteaux » et ma curiosité me pousse a lire cet article. Je tombe des nus, j’ai l’impression que l’on parle de moi. Je me renseigne, je cherche un angiologue capable de diagnostiquer cette fichue maladie. Et là, le diagnostique est posé, je suis bien atteinte de cette maladie génétique. Car oui c’est une maladie génétique.

Petite victoire, je ne suis pas folle, je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui clochait. Mais le parcours du combattant commence… En effet, pour s’en sortir, il faut être opérée, cette opération est réalisée par des chirurgiens esthétiques spécialisés dans le Lipoedeme. 

Le problème c’est qu’en France cette maladie n’est pas reconnue par la sécurité sociale et il n’y a donc aucune prise en charge, même les mutuelles ne participent pas. Cette opération est réalisée par des chirurgiens esthétiques mais elle n’a rien d’esthétique c’est une maladie.

Pour réussir à enlever la quasi totalité des graisses nécrosées je vais devoir subir 3 opérations : bas des jambes (5000€), genoux aux hanches (8000€) et les bras (3500€), je vous laisse faire le calcul, on parle de maladie génétique n’est-ce pas…

Après avoir rencontré 3 chirurgiens, j’ai trouvé une chirurgienne qui est vraiment spécialisée dans cette opération et avec qui le feeling est bien passé et cerise sur le gâteau c’est la moins cher des 3 rencontrés. 

Le gouvernement Français et ma mutuelle, ne m’aideront pas, je décide donc de mettre de côté, de puiser dans mes économies, de prendre une voiture moins cher…

Après une grosse réflexion la première opération est programmée le 19 septembre 2023 pour que l’on me retire les œdèmes permanents qui m’empêchent de vivre, bouger et me déplacer comme tout le monde : 8 Litres de graisses malades doivent être retirés dans mes cuisses , des genoux jusqu’aux hanches.

Dans ce pays évolué qu’est la France où l’on est en avance sur des centaines de sujets, où une reconstruction mammaire a plus de chance d’être subventionnée car elle joue sur la santé mentale des patientes, une maladie qui est un handicap physique et psychique quotidien n’est pas prise en charge. Je ne diminue en aucun cas les souffrances de chacune.

Je suis moteur pour de nombreuses de mes élèves Fitness malgré mon apparence disgracieuse et non bodybuildée comme la plupart des coachs sportifs mais je souffre de cette apparence qui ne correspond pas à ma pratique… Parce que plus les années passent, plus le lipoedème devient volumineux et plus il devient douloureux.

SI je laisse le lipoedeme envahir mon corps en causant des dégâts monstrueux sur mes hanches, genoux et chevilles, alors dans quelques années on me retrouvera dans un fauteuil roulant car j’aurais développé un stade 4 et je serai en situation de handicap car je ne pourrais plus me mouvoir correctement, je suis actuellement à un stade 2.

Je dois subir, le choix du mot est bien réel. Il ne s’agit pas là d’une opération esthétique, opération qui est lourde de conséquences.

Aujourd’hui j’étale ma vie, l’estomac noué par la peur, la honte. Le regard de l’autre n’est pas toujours, voir jamais, un soutien. Il est un jugement. Alors jugez, jugez à en perdre le souffle. Je ne souffrirai pas plus qu’hier, et moins que demain.

Peut-être que vous ne soutiendrez pas ma demande d’aide, mais peut-être qu’elle vous aura ouvert les yeux sur la souffrance qui est la mienne et celle d’une femme sur dix en France : femme, enfants, amies, cousines, tantes, grand-mères... regardez autour de vous et ensemble, nourrissons l’espoir de changer le regard du monde.

Je m'appelle Karine, j’aurai 44 ans le 27 septembre et non, mon lipoedeme ne devrait pas définir ni ce que je fais, ni qui je suis. Je ne suis pas mon lipoedeme.

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Merci à tous.